Forum NoiMamme

ho sentito la pediatra: rientriamo nel quadro clinico del lupus...
Mi ha detto che ieri voleva dirlo a mio marito, ma che si e' trattenuta per nn allarmarci.
Poi Francesco si limita a dire 3-4 cose che gli ho scritto eh? nn e' che prenda iniziative!
Maya si lamenta sempre: e' una bambina buonissima, ma si lagna per qualsiasi cosa.
E ha sempre la febbricola, infatti considero febbre solo quando la temperatura sale sopra i 38, perche' sopra i 37 c'e' sempre.
Tutto questo fa pensare che e' molto probabile (ma anche no) che il vaccino abbia smosso qualcosa di dormiente.
Il pianto puo' derivare dai dolori reumatici provocati dal lupus.
Quando io inizio a stare male, e' un sussguirsi di eventi: le puntine, quando sto al sole, poi i dolori alle articolazioni, poi la febbricola, poi le afte o le chiazze in bocca, come ferite.
Per fortuna per me si blocca tutto li', magari ora pure per lei, ma io le prime manifestazioni le ho avute a 30 anni, lei ha appena 14 mesi.
Speriamo che non sia cosi'...
Speriamo che e' qualcosa che mangia che le da' problemi.
Cn la pediatra siamo rimaste che per ora agiamo localmente cercando di contenere le ferite in bocca, mettendo una pomata/gel.
Fra due settimane procediamo a fare esami del sangue specifici per indgare meglio su cosa abbia questa bambina e poter escludere (speriamo) che si tratti di lupus.

scusa ma che cavolo di risposta è che si è trattenuta per non allarmarvi?
e come la dovete curare la bimba se lei non vi da indicazioni per non allarmarvi?
mah

alemia wrote:scusa ma che cavolo di risposta è che si è trattenuta per non allarmarvi?
e come la dovete curare la bimba se lei non vi da indicazioni per non allarmarvi?
mah

aveva detto a mio marito che dovevamo fare esami di verifica, ma non aveva specificato di che tipo, tanto che Francesco mi aveva detto che era per le allergie.
Ed io mi chiedevo "ma prima dei tre anni nn abbiamo detto che non si capisce?"
pero' sai, ho lasciato perdere, ho escluso finora questa prospettiva, proprio perche' e' cosi' raro che un piccolo possa avere gia' manifestazioni, che non volevo collegare le due cose.
Poi, appena ho visto quelle macchie ho dovuto fare due piu' due.
E la pediatra ha dovuto confermare.
Ma vedi... loro non conoscono questa malattia: nemmeno tutti gli immunologi la conoscono bene.
Solo pochi sono bravi davvero e sanno capire.
Lei e' prudente proprio perche' non si puo' sapere dove colpira'.
Ti faccio ridere: ti ho detto sopra quali sintomi mi vengono, ma le crisi gravi sono decisamente peggiori. In Italia, per avere un certificato che dica che hai il lupus, pretendono che tu prima schiatti in ospedale!
Avere gli esami positivi non basta: devi stare malissimo perche' dicano che sei malata e te lo mettano per iscritto.
Infatti nel mio caso si parla di connettivite mista, poi ci sono vari sindromi: ma fanno capo tutte alla stessa malattia, cioe' il lupus