Sentirsi dire che non DEVO avere altri bimbi...e volerlo tanto lo stesso!

[Gwen]

tessa io ci trovo molto moralismo a vuoto in quelle frasi.
Vai da un genetista, non sottovalutare una visita con un bravo genetista, potrà apisgearti molto su come funziona la trasmissione di eventuali malattie.
Forza e coraggio!

[tessa]

Purtroppo la bambina ha un quadro sindromico e gli esami genetici sono tutti negativi(mappatura di tutta la famiglia,fish su vari geni ,esame di tutti i fluidi corporei liquor compreso) ,ho preso appuntamento al meyer dalla genetista DR. Giglio (qualcuno conosce?) ,ma prima di andare devo aspettare che torni l'esame di un'altro gene(foxG1) che è fuori da marzo.
Il problema è che sospettano che la bambina abbia una strana forma della sindrome di rett,ma non essendoci riscontro genetico ,non mi danno diagnosi certa e il riscontro genetico per ora non riescono a trovarlo;nel caso fosse quella la malattia è ereditaria su linea materna e colpisce le bambine,ma non è facilmente riscontrabile e ancora ci fanno ricerca.
Per quel che riguarda la dottoressa è una appena specializzata,messa accanto ha una robusta ostetrica sui 50,mi spiego?
Quello che mi ha detto è stato di andare dal medico per mettere l'esenzione dopo che le ho chiesto se potevo averla e del genetista ,che però non ha saputo quale dirmi...
Ora,siccome sono testarda,stamani sono andata in reparto in ospedale,forse un ginecologo disposto ad aiutarmi l'ho trovato...ma prima devo fare il consulto dalla genetista che è in contatto con il neurologo(di Pisa ) della bambina.
Non ho un ginecologo di fiducia perchè quello che avevo per Lucrezia non l'ho più voluto nemmeno sentire e ho fatto i controlli al consultorio.Oltrettutto questo è il primo medico che si è detto disponibile a seguirmi (gratuitamente),perchè nonostante l'esenzione, non c'è un'anima che mi segua continuativamente tramite la usl e non mi sembra proprio il caso.
Ecco qua! Forse è meglio se davvero mi sdò!!!

[fabi978]

Sicuramente sentirei al posto tuo non solo uno ma anche 2-3 genetisti diversi per avere più pareri ed attenderei i risultati

D’altro io lato sono probabilmente la persona + insensibile tra voi in questo forum ma il mio pensiero va a Tommaso.Pensiero mio che sicuramente per molte sarà impopolare.
Ho alcuni amici con fratelli o sorelle disabili, in alcuni casi gravemente disabili. Tutti ragazzi più o meno della mia età ( cioè dai 30 ai 37/38 anni) con i genitori che ora iniziano a farsi anziani( dai 60 ai 70 anni..). E per tanto che l’amore fraterno sia immenso è innegabile che già ora la cura dei fratelli/sorelli con difficoltà inizia a passare sui ragazzi più fortunati. Quando i genitori verranno a mancare ( si prega sempre il più tardi possibile) saranno i fratelli fortunati a occuparsi dei ragazzi con necessità particolari.
Tommaso sicuramente con tutto l’amore che avrà si occuperà di Lucrezia quando voi non ci sarete più, (sperando che la moglie che avrà non sia una stronza e gli crei turbamenti, perché parliamoci chiaro..di donne stronze al mondo ce n’è forse + che non uomini).
Io dopo più pareri dei genetisti e in base ai dati statistici ci penserei molto molto attentamente perché qualora dovessero esserci altri problemi Tommaso avrebbe un giorno 2 sorelle/fratelli amatissimi di cui però occuparsi da solo.
Non so, ma al desiderio materno, al desiderio del fratellino anteporrei in casi così delicati (ripeto sempre previo molteplici consulti e dati di rischio alla mano) la razionalità di ciò che un futuro senza noi mamme (e papà) può riservare ai nostri figli.