aggiornamento: rientro dal ps

[alemia]

capisco il tuo stato d'animo
coraggio e un bacio per la patatina maya

[arancina]

Mannaggia, ma dal'immunologo che dicevo poi ce la porti?

Mi è venuto in mente il fatto che nella tua famiglia il lupus sia diffuso ma hai detto che non è ereditario, hai mai fatto un consulto da un genetista? che magari sappia dirti se sia predisposta o meno? giusto per chiarire o escludere.
(magari è una cazzata perché non essendo ereditario il genetista non può fare nulla, o forse sì . boh)

prima di tutto gaby, b71 grazie per l'affetto (cosi' come tutte le persone che si sono interessate, sia ben inteso!)
Paola, per quanto il lupus sia stato scoperto a fine '700, ancora oggi si sa ben poco.
Di ricerche in atto ce ne sono tante, ma poche hanno dato risultati.
Per quel che sappiamo, solo nella nostra famiglia e in un'altra americana tutti i componenti sono affetti da patologia autoimmune, infatti i nostri campioni di sangue sono stati inviati anni fa a un laboratorio americano per uno studio (se si cerca bene, nella letteratura medica so che si parla proprio dei Busalacchi, cioe' la famiglia di mia madre, dove tutti hanno il lupus, perche' ci hanno scritto tesi su questa vicenda), insomma... che culo!
Il genetista puo' ipotizzare come tutti.
Ah l'immunologo torna stasera: quando gli esami saranno pronti la portiamo.

SE è conosciuto il gene o i geni che causano predisposizione, potrebbero verificare l'esistenza di questa predisposizione ma così a sensazione non mi pare possa essere un'analisi di routine.
Per la celiachia.. forse la pancetta è gonfia più che cicciotta? non ti hanno detto niente?

Se è solo per ves e globuli bianchi, e le altre analisi puoi farle... beh almeno inizi a capirci qualcosa.
La celiachia spiegherebbe anche le macchie?

Le ultime ipotesi di cui ho letto parlano di un antigene e non di un gene del lupus.
Non e' in effetti un'analisi di routine verificare gli anticorpi, anche se al Niguarda avrebbero voluto farglieli, ma mi chiedo cosa potevano vedere? Mia madre, che e' affetta da lupus da secoli, ha mostrato positivita' solo dopo la mia nascita, io stessa, per la prima volta ho avuto un'esame positivo a 26 anni e prima ne ho fatti eccome!
Per la celiachia non saprei cosa dire: e' un campo a me sconosciuto.
So solo a cosa si fa attenzione ma non che cosa comporti effettivamente.

Fai bene a farle le analisi subito... immagino lo stato di tensione in cui si vive quando non si ha la certezza di cosa disturba i nostri cuccioli....

L'anno scorso ho fatto a Diego le analisi complete e il ped mi ha fatto fare anche l'esame x la celiachia.... me lo hanno riconsegnato dopo 30 gg....quindi fai bene a farle subitisismo ed eventualmente a ripeterle...

Baciotti e in bocca al lupo..

ps: su un forum che frequentavo e che ora leggo solo... c'è una mamma che ha appena scoperto che la sua piccolina di un anno è affetta proprio da Les.... povera.. non ne aveva mai sentito parlare ed è spaesata al massimo....

Moonlight questa cosa mi fa venire i brividi.
Almeno io so dove cercare, ma questa povera mamma? Se puoi, mi dici che forum e' e qual'e' il suo nick cosi' vado a parlarle?
Ti ringrazio molto.
Si' mi convinco sempre piu' che domani faro' gli esami: leggeremo con prudenza i risultati di ves e globuli bianchi, ma gia' avere la certezza di un'anemia e verificare gli anticorpi mi darebbe un sollievo enorme (anche se in qualsiasi momento della sua vita potrebbe ripresentarsi il problema, ma saperla "salva" da cosi' piccola mi basterebbe!)

[silviasap]

Io te lo auguro davvero con tutto tutto il cuore!!!

Il forum di cui parlavo è forumsalute...

Il link: http://www.forumsalute.it/forum/topic.asp?TOPIC_ID=100115&whichpage=6