Una figlia disabile

Chi può capire cosa significa essere madre di una bellissima bimba disabile?
Una bimba che non ti chiama "mamma", che non ti risponde, che non ha un dialogo con te, che non comprende neanche le azioni più elementari del suo vivere quotidiano, come il mangiare, il bere.
Chi può capire cosa si prova a cogliere gli sguardi curiosi della gente che al parco giochi osservano la tua bambina che non cammina, mentre rincorrono i loro figli sullo scivolo o sull’altalena?
Nessuno può capire quanto sia dura per me, nessuno tranne una mamma come me.
Mi guardo intorno e vedo troppi bambini "normodotati", troppa distanza dalla mia condizione.
Accarezzo la mia piccola e penso che forse, per la sua specialità, non mi appartiene.
È come se facesse parte di un mondo estraneo al mio.
La sento "lontana" da me…
Non raccolgo i frutti di ciò che semino: il mio impegno nel gioco, nelle terapie, nell’educazione.
Tutto sembra vano, eppure è così terribilmente faticoso!
Pensavo di poter essere una mamma qualunque, che si preoccupa per una banale otite o una febbre passeggera del proprio bambino.
Una mamma che vede compiere le tappe dello sviluppo di suo figlio e ne gioisce con il papà.
Una mamma che vede realizzato il suo sogno di sentirsi chiamare "mamma".
Mi affanno tanto perché mi illudo che così facendo la mia piccina possa migliorare o diventare "normale", ma dentro di me so che non sarà possibile tutto ciò.
Comincia a pesarmi il ruolo.
Un ruolo di "mamma speciale" che ama sua figlia, ma che è stanca di combattere contro i mulini a vento, di seguire ogni giorno gli schemi ed i programmi terapeutici, di fare sempre le stesse cose con sua figlia con la speranza che ne impari almeno una.
Qui non si tratta di una mamma che è stanca perchè suo figlio non la lascia dormire tranquillamente la notte.
Vorrei essere una mamma felice.
Ma la felicità, mi sono accorta…non esiste!
È difficile riuscire a capirmi, lo so.
A volte faccio fatica io stessa.
Non sono "disperata", anzi!
Conservo una lucidità che mi sono imposta quando ho scoperto il male di mia figlia.
Una lucidità che mi da la forza di andare avanti nel mio compito e nei rapporti con la gente.
Vado avanti, si, ma sono tanto stanca!
Cosa si può dire di buono ad una mamma così?
Forse di non mollare, di mettercela tutta, di avere fiducia, di essere forte.
Sono frasi già sentite, eppure sono qui…
Grazie.

Cara mamma,

sua figlia anche se non pronuncia la parola "mamma", sa benissimo che lei è la persona più importante della sua vita e sa anche il gran bene che le vuole. Si, forse ha ragione, si sta illudendo, perché forse non cambierà mai la situazione, ma se tutto questo impegno che lei  sta mettendo basterà ad ottenere anche un minuscolo risultato, le dico di non mollare, e che comunque vada ne è valsa la pena. Il dono più bello che possa fare a sua figlia è starle vicino. Mi rendo conto che è stanca ed è presa da sconforto, ma non abbia paura di chiedere aiuto, penso possa giovare trovare un gruppo di mamme che vivono la sua stessa esperienza per potersi sostenere insieme e raccontarsi cose che nessun altro possa provare e capire.

Con affetto
dott.ssa A. D’Agostino

 

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