Il nostro dramma inizia a giugno 2008, quando Manuel aveva appena sette mesi di vita.
Al rientro dalle ferie, in procinto di tornare al mare con la nonna, abbiamo fatto la visita pediatrica mensile.
Alla palpazione dell’addome, il nostro meraviglioso pediatra ha capito che c’era qualcosa che non andava nella pancina di Manuel.
Sentiva una massa. Ci ha inviati in ospedale a fare un’ecografia urgente e nel giro di poche ore ci siamo trovati ricoverati nel reparto di oncoematologia pediatrica dell’ospedale S. Orsola di Bologna.
Ci è crollato il mondo addosso.
Non riuscivamo a crederci. Lui stava bene non manifestava nessun sintomo.
Con il primo intervento (biopsia al rene sinistro) hanno diagnosticato un tumore di Wilms bilaterale.
Per delle complicanze, la settimana successiva è stato operato d’urgenza: gli hanno asportato tutto il rene e ha iniziato la chemioterapia, che è durata 8 mesi.
I programmi del prof. Pession, primario del reparto, erano diversi: dopo la biopsia, avrebbe dovuto iniziare la terapia in modo da ridurre il tumore; solo successivamente ci sarebbe stato l’intervento.
Ma purtroppo le cose sono andate diversamente.
I momenti più drammatici, oltre all’impatto iniziale con il reparto e alla diagnosi di tumore, sono stati i sette lunghi e interminabili giorni di rianimazione che ha trascorso nel post operatorio. È stato un distacco molto sofferto, ci ha veramente messo a dura prova. Io nei primi 15 giorni ho perso 5 kg.
La sua degenza in ospedale e durata più di un mese, poi è stato seguito in day hospital.
Al termine dei cicli di chemioterapia ha subito un altro intervento di pulizia sul rene rimasto.
A luglio 2009 gli è stato rimosso il Browiac, che è il cateterino centrale dal quale gli somministravano i farmaci (la gestione a domicilio è a carico della famiglia). Ora facciamo i controlli ogni due mesi.
A distanza di un anno e mezzo mi sembra molto strano aver vissuto tutto ciò, è come se fosse un ricordo lontanissimo e dolorosissimo: non è stato facile scrivere la storia, rivivere quei momenti drammatici, ormai sono nella fase della rimozione.
Voglio rimuoverli, questi ricordi, abbiamo toccato il fondo, ma pian pianino stiamo tornando a galla.
Vedere Manuel crescere normalmente, vedere il sorriso sul suo volto, la sua gioia di vivere ci ha aiutato ad andare avanti, ad avere fiducia e ad affrontare questo momento molto critico della nostra vita di genitori.
Bisogna avere fiducia nella medicina e nelle persone che curano queste malattie.
L’amore di chi ci è stato vicino è stato un grosso sostegno, ma la cosa più importante che ci ha dato la forza di superare questi momenti è stato l’amore del nostro bambino.
Ora Manuel sta per compiere due anni ed è un bimbo come gli altri (a parte la pancia tagliuzzata e un rene mancante). È sempre controllato dall’equipe di oncoematologia e noi siamo molto più sereni.
Sicuramente il ricordo di quello che è successo ci accompagnerà per tutta la vita, ma la cosa più importante è che Manuel non ricorderà nulla perché era molto piccolo.
Ne porterà i segni sul suo corpo, però è qui con noi e vive una vita serena e gioiosa.
Mia madre mi è stata molto vicina, ci ha sostenuto tantissimo e mi rincuorava spesso dicendomi che "dopo il temporale arriva sempre il sereno".
Ecco il sole che splende dentro di noi: Manuel è guarito!
Daniela, una mamma super provata ma tanto felice